Duygu Okşaş
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde, nadir hastalıklara tanı konarak tedavi süreci başlatıldı.
Türkiye’nin sağlık alanında ilk tematik araştırma merkezi olarak kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezinde (İBG) yaklaşık 2,5 yıl önce tanısız ve nadir hastalıkların belirlenmesi için başlatılan RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi kapsamında 70 hastaya tanı konuldu.
Sanayi ve Teknoloji Bakanlığının desteğiyle Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) bünyesinde 2018 yılında kurulan İBG’de, hastalıkların önlenmesi, tanısı ve tedavisi için yenilikçi teknoloji ve ürünler geliştirilmeye devam ediyor.
Merkezde Avrupa Birliği desteğiyle 2,5 yıldır yürütülen RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi’yle, tanısız ve nadir hastalıkların belirlenmesinde önemli mesafeler katediliyor.
Proje kapsamında Ege Bölgesi’ndeki kamu ve üniversite hastaneleriyle işbirliği yapan merkez, nadir hastalığı bulunan kişilerin ve ailelerinin kan örneklerini ve bulgularını biyobankaya kaydediyor ve incelemeler yürütüyor.
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay da 70 hastanın tanı almasının kendileri için umut verici olduğunu söyledi.
Nadir hastalıklarda tanının tıbbi bir terimden ibaret olmadığını belirten Atakay, “Bir annenin kendisini suçlamayı bırakması demek. Bir babanın çaresizlik duygusunu bırakıp bilgiye ve umuda yönelmesi demek. Tanı bir çocuğun sonunda görünür ve hayata katılma şansının olması demek. Nadir hastalar tanıya ulaşana kadar yıllarca süren bir belirsizlik ve umutsuzlukla yaşıyor. Sayısız hastane ziyaretleri, tekrarlayan testler ve bazen de yanlış tanılarla gelen tükenmişlik duygusu oluşuyor. Bu nedenle tanısız hastalıklara tanı konması aileler için yepyeni bir başlangıç anlamına geliyor.” diye konuştu.
Kaynak:
https://www.sondakika.com/saglik/haber-nadir-hastaliklara-tani-konuldu-19606516/
